Слушајте Sputnik
    Живот
    Преузмите краћи линк
    Пише
    2686
    Пратите нас

    Још 400.000 евра потребно је да мала Софија добије своју битку кроз акцију „За Софијин први корак“. Лек за који Србија кроз хуманитарну акцију прикупља новац, најскупљи је на свету и кошта 2.1 милион долара. Када он буде прикупљен, ова девојчица стара годину дана моћи ће да седи, самостално држи главу, и на крају - да прохода.

    Након што је рођена као потпуно здрава беба, Софији Маркуљевић је са три месеца дијагностификована ретка али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест- спинална мишићна атрофија тип 1. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних фукција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

    Још 400.000 евра „За Софијин први корак“

    Терапија коју прима у Србији није довољна да би ова једногодишња девојчица могла самостално да држи главу, да је одигне. Софија не може да пузи, да седи, не може да се окрене самостално, нити да подиже ногице. Једини лек који би јој помогао кошта 2,1 милион долара, због чега су се њени родитељи одлучили да покушају да кроз хуманитарну акцију прикупе средства. До сада је скупљено два милиона евра, али уз трошкове лечења који износе 300.000 долара, потребно је још 400.000 хиљада евра.

    Софија Маркуљевић, беба, спинална мишићна атрофија, најскупљи лек на свету
    © Фото : Спутњику уступила Марија Маркуљевић
    Софија не може самостално да држи главу, да је одигне, као ни да пузи, да седи, не може да се окрене самостално, нити да подиже ногице
    „Ми смо први у Србији који су уопште покренули овакву причу за скупљање толике суме новца, односно за тај лек. Нисмо знали ништа, требало нам је много времена да се распитамо и о самом леку, и о дејству, као и да ступимо у контакт са другим родитељима чија су деца примила терапију, односно да сазнамо чињенице. На почетку нисмо ни веровали да можемо то да скупимо, него је било хајде да пробамо, па шта нам Бог да. Међутим, када смо видели какву подршку имамо од људи и са јавне сцене и спортиста, али и обичних људи да тако кажем, то нам је давало ветар у леђа да наставимо и да гурамо даље“, сведочи за Спутњик Софијина мама, Марија Маркуљевић.

    Упитана због чега један лек кошта толико много новца, Марија нам каже да се произвођач правда тиме да је уложио милијарде на истраживања, као и да је то лек који се прима једном у животу, наспрам других терапија које се добијају доживотно.

    Лек доступан и у Европској унији

    Лек Зонглесина, за који се новац прикупља у Србији, до скоро је био доступан само у Америци. Од маја је доступан и на тржишту Европске уније, али по истој цени. Софијини родитељи су у преговорима са једном клиником у Мађарској у којој постоје услови за примање овог лека и терапије, али како каже Марија, место Софијиног лечења ће зависити од свеукупних трошкова, јер су у овом случају и нијансе битне.

    „Терапија изгледа као инфузија, буквално траје сат, сат и по времена док не добије ту терапију. А након тога траје лечење три месеца где се примају неки кортикостероиди, и врши се анализа читавог организма да се види како он то подноси, и ради се физикална терапија“, објашњава Маркуљевићева за Спутњик.
    Софија Маркуљевић, спинална мишићна атрофија, најскупљи лек на свету
    © Фото : Спутњику уступила Марија Маркуљевић
    Да би јој мишиће одржали колико толико у функцији, Софијини родитељи свакодневно са њом раде најтеже вежбе, али то им не пада тешко, док год имају наду да постоји излечење

    Излечење не може да се гарантује

    Она додаје да је потребно  време да та терапија делује, и да нико не може да гарантује стопостотно излечење, јер иако је иста дијагноза сваки организам је индивидуа за себе. Али је, како истиче, много битно да се лек прими што пре, јер није исто када се лек прими са месец дана, са годину дана, или са две године.

    „Само бих да се захвалим свим људима који нам пружају подршку од првог дана, и да их замолим да остану још мало уз нас док Софија не дође до циља, док се не скупи преостали новац, јер нам је подршка и више него потребна“, закључује саговорница Спутњика.

    Детаљи о акцији „За Софијин први корак“ налазе се на сајту хуманитарне фондације „Буди хуман“. Ту се налазе текући рачуни на које се може уплатити новац, а помоћ може да се пружи и слањем СМС поруке са садржајем 797 на број 3030.

    Тагови:
    хуманитарна акција, дете, болест
    Стандарди заједницеДискусија
    Коментариши преко Sputnik налогаКоментариши преко Facebook налога