Слушајте Sputnik
    Живот
    Преузмите краћи линк
    3673
    Пратите нас

    Двогодишња Аника Манић болује од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије. За њено лечење неопходан је новац, а грађани су већ неко време у могућности да помогну слањем СМС порука и уплатама на рачун. Међутим време за помоћ истиче.

    Борба ове девојчице и њених родитеља је свакодневна, али они не одустају.

    Њој је потребан „Золгенсма“, најскупљи лек на свету који кошта невероватних 2,1 милиона евра.

    У Европи је крајем маја одобрена генска терапија „Золгенсма“, за децу испод 21 килограма, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори. „Золгенсма“ се прима једнократно, и Аника би на тај начин инјекцијом добила „нови ген“ који ће од тада производити протеин који јој недостаје.

    ​Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет. На прегледу, у петој седмици након рођења, лекар је тестирао рефлексе и родитељи су приметили да Аника не реагује онако снажно као раније. Након пуно дана проведених у болници и различитих дијагностичких прегледа - ултразвука мозга, магнетне резонанце, метаболичких и генетских анализа, Аника је добила дијагнозу, за коју родитељи никад нису чули. Ретка, прогресивна и терминална неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба – зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна.

    СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.

    ​Из организације „Буди хуман“ наводе да Аника од свог другог месеца прима Спинразу, терапију који може да успори прогрес болести. На жалост, како време одмиче, Аникино дисање и гутање су све слабији и потребно је све више апарата и помоћи да се Аника одржи у животу.

    Међутим генска терапија „Золгенсма“ даје наду да Аника продише пуним плућима, поврати снагу да једе и говори.

    Досад прикупљени подаци о „Золгенсми“ снажно указују на ефикасност генске терапије на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике све више слабе.

    Прикупљени новац ће се искористити за куповину „Золгенсма“ генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.

    Помоћ се може пружити на следеће начине:

    Слањем СМС поруке: Упишите 858 и пошаљите СМС на 3030

    Уплатом на динарски рачун: 160-6000000732571-65

    Уплатом на девизни рачун: 160600000073290242

    IBAN: RS35160600000073290242

    SWIFT/BIC: DBDBRSBG

    Тагови:
    Хуманитарна помоћ
    Стандарди заједницеДискусија
    Коментариши преко Sputnik налогаКоментариши преко Facebook налога